VIII Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения»

Мероприятие посвящено широкому кругу вопросов, связанных с расстройствами аутистического спектра (РАС), пройдет с 22 апреля по 25 мая 2020 г. в формате ОНЛАЙН МАРАФОНА

Конференция «Аутизм. Вызовы и решения» — лидер в пространстве научных и просветительских мероприятий по теме аутизма в Российской Федерации. Восьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира.

В силу исключительных обстоятельств, вызванных распространением коронавируса (COVID-19) и связанных с ними ограничениями на въезд в страну иностранных граждан (Распоряжение Правительства РФ от 16 марта 2020 №635-р), оргкомитет вынужден изменить формат мероприятия.

Конференция пройдет с 22 апреля по 25 мая в онлайн формате, что позволит не только сохранить международное участие, но и минимизировать риски, связанные с распространением коронавируса на массовом мероприятии и увеличить охват аудитории.

 

Конференция будет транслироваться в прямом эфире, в виде 12 тематических блоков интерактивных лекций и докладов с обратной связью и возможностью задавать вопросы и получать ответы, с синхронным переводом на русский язык.

Доклады, лекции, мастер-классы от отечественных специалистов и зарубежных ученых представят проблему аутизма во всем множестве подходов: обучение навыкам и коррекция поведения, инклюзивная среда, медико-биологическая сторона аутизма, роль семьи в реабилитации, развитие пациентского (родительского) движения, проблемы взросления лиц с аутизмом и их социальной интеграции, вопросы трудоустройства и продуктивной занятости.  Среди зарубежных докладчиков, как всегда, можно будет услышать ученых, исследующих области генетики, неврологии, молекулярной биологии и нейробиологии аутизма. Эксперты из области поведенческих наук и деятельностной педагогики представят новейшие, научно-доказательные подходы к обучению лиц с РАС – от раннего вмешательства до функционального обучения взрослых с аутизмом.

Конференция подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) выступает сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором А.Б. Полетаевым. Программа конференции охватывает самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма.

С программой Конференции можно ознакомиться здесь

Просим обратить внимание, что 1 билет предусмотрен для просмотра трансляций с 1 устройства.

Регистрация на Конференцию

Индивидуальная карта развития ребёнка

Коллектив нашего Центра «Синяя птица» разработал документ «Индивидуальная карта развития ребёнка».

Его главная задача — помочь всем, кто занимается с особым ребёнком, как можно быстрее понять его, найти к нему подход. Карта развития, по нашему убеждению, обеспечивает командный подход в работе с ребёнком, помогает быстрее адаптировать его к новому коллективу и новым условиям. Она экономит драгоценное время, которое в случае с особыми детьми может явиться решающим фактором в процессе его спасения.

Посмотреть, как устроена карта, как её можно получить вы можете по ссылке: Индивидуальная карта развития ребёнка

Карта разработана с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Вот как мы работаем. Сюжет о «Синей птице»

Для просмотра сюжета кликните на картинку.

Наша новая уютная «Синяя птица»

Мы закончили ремонт ещё в конце января. Уже успели обжиться. Уже дети немного разрисовали свежевыкрашенные стены, сломали пару плинтусов, а я по этому поводу перенесла микро инфаркт. Наконец выкладываю фотоотчёт о проделанной работе и от всего сердца благодарю прекрасную бригаду Дениса за качество, скорость и невысокие цены.

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Игровая комната

Кабинет дефектолога

Кабинет логопеда

Творческая мастерская

Методический кабинет

Холл. Чайная

Туалет

Раздевалка

Не нарадуюсь на своих друзей, которые сами предложили помочь и вместе со мной красили стены, клеили обои, клали полы: Володя Фомин, Наташа Арасланова, Оля Авдеева, Люба Лизунова, Олеся Полищук.

Володя Фомин

Наташа Арасланова

Оля Авдеева

Люба Лизунова

Олеся Полищук

У нас простор и свобода. Дети стали спокойнее, друг другу не мешают. Уже добавили четырёх новичков: Аню, Кристину, Гришу и Арсения. Очередь немного уменьшилась. Ведь цель переезда была именно в этом, а не в самом факте переезда. Уже неделю работает ещё один педагог, а с 1 марта начитает работать инструктор по лечебной физкультуре. Мы развиваемся. Благодаря людям, которые помогают и благодаря своему неуёмному идеализму и вере в успех.

Пост благодарности эльфам

Спасибо добрым эльфам за то, что установили у нас дорогущее оборудование — пожарную сигнализацию. Кругом таблички, световые знаки, кнопки… Чувствуем себя в безопасности. Не только от пожара, но и от огромных штрафов. Компания «Эльф Инжиниринг» сделала нам такой бесценный подарок, который, не будь они такими щедрыми, обошёлся бы нам в 90 000 рублей.

Приходите в гости. Будем жечь свечи и ждать приезда красавчиков-пожарных.

Ещё одно интервью

Интервью — мой любимый жанр в журналистике. Оно позволяет показать ситуацию со стороны автора этой ситуации, а не со стороны автора публикации. Относительно, конечно. Поэтому размещу-ка я здесь ещё одно интервью, которое я давала новостному порталу- Мой Сыктывкар.

В Сыктывкаре справил новоселье Центр помощи детям с особенностями развития «Синяя птица» общественной организации «Особое детство». О том, как развивался центр, какие уже есть успехи, с какими сложностями приходится справляться, — интервью с руководителем «Синей птицы» Юлией Посевкиной.

— Сколько лет существует организация «Особое детство», сколько человек в нее входит, какие услуги вы оказываете?

— Мы работаем с сентября 2008 года, уже больше восьми лет. Первые три года «Особое детство» была просто организацией, защищающей права детей с ограниченными возможностями. Мы ставили себе задачу улучшить своими действиями систему образования в Сыктывкаре. Она была недоступна для многих особых детей. Спустя три года захотелось пойти дальше и создать свою систему помощи ребёнку. Так появился Центр помощи детям «Синяя птица».
Центр находится на частичной самоокупаемости и поэтому постоянно испытывает финансовые трудности. Но несмотря на них мы всё время развиваемся. Растёт число детей: с 15 в первый год до 30 сейчас. Приходят новые специалисты: сегодня у нас четыре дефектолога, три логопеда, два психолога, арт-терапевт. Мы уже третий раз расширяем свои площади.

— Вы долго жили на съемных коммерческих площадях. Как удалось получить помещение в аренду от города?

— Сначала центр занимал однокомнатную квартиру, через год мы переехали в помещение в два раза более просторное. Но спустя ещё четыре года мы перестали помещаться и в нём. Я начала активно искать варианты переезда. Нужно было непременно расширяться, но к лету 2016-го мы уже задолжали за несколько месяцев аренды. Передо мной встала задача: как переехать в помещение, большее по площади, но при этом перестать влезать в долги.
Оказалось, это несложно, если ты занимаешься понятным и полезным городу делом. Мы арендовали у города помещение в 107 м2 за нереально низкую цену, менее 1000 рублей за всю площадь, плюс коммунальные платежи, разумеется. Единственное, оно требовало капитального ремонта и было жутко холодным. Больше двух месяцев ушло на то, чтобы найти деньги на ремонт (к слову, более 200 тысяч не хватило, и их пришлось занять) и ещё два – отремонтировать (от смены электропроводки и утепления стен и полов до покраски стен и установки пожарной сигнализации). На этой неделе мы приняли детей на новом месте.
Тут всё прекрасно: четыре кабинета, творческая мастерская и игровая комнаты. Теперь мы сможем проводить и индивидуальные и групповые занятия.

— Юля, зачем тебе самой всё это нужно? Столько хлопот — с детьми, с чужими детьми, которым практически не уделяет внимание государство!

— Спустя столько лет уже трудно сказать, зачем. Просто мне хочется помогать детям, и ещё я люблю ставить достойные цели. Сочетание этих двух компонентов и привело именно к такой работе. Это для меня и работа и общественная деятельность. Работа, потому что это то, чему я посвящаю весь день и к чему отношусь очень серьёзно. А общественная деятельность – потому что я работаю не ради денег, а чтобы менять мир к лучшему. С июня по январь я не получала никакой зарплаты – все собранные средства уходили на ремонт и покрытия долгов.

— Знают ли о вашем центре «Синяя птица» родители особых деток, готовы ли они заниматься у вас, помогают ли они сами?

— Да, о нас знают, хотя мы никогда не рекламировались. Работает «сарафанное радио». Систематической помощи от родителей нет, но когда я обратилась к ним с просьбой помочь финансово – не хватало денег, чтобы начать ремонт – несколько человек перечислили нам деньги, одна семья даже дала 50000 рублей.

— Какие есть уже результаты реабилитации детей или все впереди?

— Окончательных итогов подвести нельзя: почти все наши дети ещё дошкольники или младшие школьники. Наилучшие результаты у нас, на мой взгляд, с развитием речи: несколько детей, не умеющих говорить и не имеющих к этому предпосылок, разговорились. Многие дети научились читать, писать и считать. Один ребёнок пошёл в обычную школу, в обычный класс и неплохо там справляется. Но есть и те, с которыми мы ломаем голову, снова и снова подбираем приёмы и методы, но результатами недовольны. Очень многое зависит от количества занятий и от регулярности посещения.
Нам самим нужно постоянно учиться. Теперь мы переехали, и как только я расплачусь с долгами, начну копить деньги на повышение квалификации педагогов. Теперь главной целью я ставлю постоянное обучение специалистов.

*** Центр помощи детям с особенностями развития «Синяя птица» находится по адресу ул. Морозова, 167.

Встреча с министром

Похоже, новый министр образования всерьёз озаботилась проблемами детей с ограниченными возможностями здоровья. Как минимум захотела посчитать детей. Вчера была на рабочей встрече в минобразе, которую созвали по результатам заседания Совета по делам инвалидов при главе республики. Говорили о бесполезности дублирования функций, о качественной подготовке педагогов, о создании общего реестра детей, о, наконец, межведомственном взаимодействии. Потому что даже на высшем уровне пока есть путаница и нет чёткого понимания, сколько детей нуждаются в создании специальных условий в школах и детских садах.

Я предложила такую схему действий:

1. В начале календарного года каждый муниципалитет даёт минобразу информацию, сколько детей у них в будущем учебном году пойдут в школу, причём даёт количество детей по каждой категории (слабовидящие, с тяжёлыми нарушениям речи, маломобильные, с аутизмом и пр. — всего есть 9 таких категорий).
2. Минобраз сводит данные по всем муниципалитетам. Допустим, в одном районе 2 ребёнка с аутизмом, в другом — 6, в третьем — 4 и т.д. Всего по республике 30 детей с аутизмом пойдут в школу.
3. Институт повышения квалификации учителей проводит не позднее лета первую учёбу с педагогами, к которым эти дети попадут, обучая их именно работе с детьми с аутизмом, а не просто рассказывая о ФГОСах (как это делается у нас сегодня) и обучая их составлять адаптированную образовательную программу (с этим вообще сейчас проблема: ни школа, ни учителя этого делать не умеют, потому что не обучены, и ещё потому что загружены под завязку своей ежедневной работой).

По-моему, несложная, понятная схема действий.  С оговоркой: те, которые будут учить педагогов, сами должны быть обучены, причём не такими же теоретиками, как и они, а практикующими специалистами из федеральных учреждений.

Думаю, что моими предложениями воспользуются. Наталья Михальченкова дала поручение посчитать до лета  всех детей. школьников и дошкольников с их образовательными потребностями, определить  в каких школах и садах какие условия уже созданы и скоординировать работу всех ведомств, чтобы можно было реально помогать учителям.

Диалог власти с общественностью

Диалог власти с общественностью. Самый неестественный из всех возможных видов общения. Первые делают вид, что слушают вторых, вторые делают вид, что верят в это. Круглые столы, переговорные площадки, ещё хуже — форумы, съезды и всякие слушания. Пустая трата времени. Практически всегда. Потому что целью этих сборищ являются сами сборища, факт проведения мероприятия. Я стараюсь не участвовать в таких спектаклях.

Но иногда всё-таки попадаются такие публичные площадки, от которых есть хотя небольшой, но толк. Те, на которых присутствуют чиновники, наделённые максимальной властью в какой-то области. С ними есть смысл разговаривать напрямую. Несколько лет назад наша организация продвинула идею создания в республике Совета по делам инвалидов при Главе региона. Было неплохо. Какие-то вопросы решались. Большинство, конечно, нет. Потом почти год Совет не собирался. И вот наконец, 8 февраля мы снова смогли обсудить с властью проблемы. Председательствовала новый министр образования Наталья Михальченкова.

фото Ильи Костина

Моё выступление касалось одной проблемы в сфере образования: отсутствие подготовки школьных учителей к работе с детьми с ограниченными возможностями. Теперь каждая школа обязана брать такого ребёнка и качественно его обучать, обеспечивая условия, которые ему нужны, разрабатывая адаптированную под него программу обучения. Но к этому учителей нужно готовить. У нас сегодня бедному учителю всего лишь рассказывают, чему нужно учить, но никто не говорит, как  работать, например, со слепым ребёнком. Школа и даже муниципалитет не справляются с этой задачей -у них просто нет такого опыта. В результате ребёнок только деградирует, учителя отказываются работать в классе, где он учится, весь класс недополучает внимание учителя. А дело только в том, что учитель не обучен, это первое, и что у ребёнка нет тьютора (сопровождающего, который бы помогал ему).

Я предложила минобразу разработать образовательные модули по подготовке педагогов к работе с особыми детьми. Модули должны быть по каждой категории (для слепых детей, для детей с нарушением речи, для детей с аутизмом и т.д). Эти модули должны включать в себя кроме содержания образования, методику работы с такими детьми. Н. Михальченкова уверила меня, что нечто подобное как раз разрабатывается министерством, и что я могу в ближайшее время встретиться с его представителями.

Вторым моим предложением было создание в каждом муниципалитете кадрового центра тьюторов и технических ассистентов. Этот центр может быть при местных управлениях образования и насчитывать от  2 человек (в деревне, например, где почти нет особых детей) до 50 (в большом городе, где потребность в специалистах велика). В центре будут обучать тьюторов, готовя к работе с определёнными детьми. Это должно повысить качество работы с детьми и облегчить организацию такой работы.  Н. Михальченкова дала поручение министерству разработать эту идею.

Если обе идеи будут воплощены в жизнь, нас ждёт качественный скачок в уровне образования особых детей. Будет создана система помощи школе, которая, к слову, не может быть докой в работе с любым ребёнком.

А у нас монтажные работы в разгаре

Мы вовсю делаем ремонт. Полы в трёх комнатах положены. Гиспокартонные конструкции в процессе возведения. Стены изнутри утеплены. Но всё равно дует. Поэтому мы решили утеплиться и с улицы. Вот фотоотчёт из новой «Синей птицы»:

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Докупили стройматериалы. Счёт и платёжное поручение:

 

«Уютнейшая вещь керосиновая лампа, но я за электричество!

И вот я увидел их вновь, наконец, обольстительные электрические лампочки. »

Вот я во всём согласна с Михаилом Булгаковым, как и с его отношением к электричеству. Больше недели Николай из АО «Электромонтаж» менял нам всю проводку, переносил розетки, чинил светильники. И совершенно для нас бесплатно. Как оказалось, проводка в помещении была неисправна. Теперь мы в безопасности.

Спасибо вам за такую важную и очень кропотливую работу!